□사업목적
• 진단과 치료가 어려울 뿐만 아니라 지속적인 치료로 인해 경제적 부담이 과중하여 가계의 사회· 경제적 수준저하가 우려되는 희귀· 난치성질환자에 대해 대상자와 그 가족의 사회경제적· 심리적 안녕을 도모하고 시민건강 및 복지수준 제고를 위해 본인부담의료비를 지원해 드립니다.
□지원대상
• 희귀질환자951개(희귀질환 목록 지정 927개 및 법·고시에서 명시하는 24개 질환) 중 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구 및 부양의무자가구의 소득과 재산이 만족하는 자
□지원대상 의료비
• 희귀난치성질환 및 그 합병증으로 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
• 만성신부전증 환자는 복막관류액 및 소모성재료 구입비
• 근육병,다발성경화증,유전성운동실조증,뮤코다당증,부신백질장애영양장애환자 등 
• 보장구구입비(본인부담금)
• 호흡보조기 대여료 지원(요양급여비용 중 본인부담금 10%)
• 간병비 지원(월 30만원,특정 희귀질환자 중 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자에 한함)
• 선천성대사이상질환자 특수식이구입비지원
□지원 제외 대상
• 비급여 및 전액 본인부담금(100/100)
□가구소득기준, 재산기준
 ⑴ 환자가구 및 부양의무자 가구소득기준   : 붙임 7 별첨            
(2) 환자가구 및 부양의무자 재산기준 : 붙임 7 별첨                 

※ 혈우병, 고셔병, 뮤코다당증은 별도기준 적용(환자가구 1,000% 미만 / 부양의무자가구 1,200% 미만)
□구비서류
• 가족관계증명서(상세) 1부(환자기준)※결혼한 여성신청자는 배우자의 가족관계증명서(상세)도 추가 제출
• 건강보험증 또는 의료급여증 사본 1부
• 신청자(환자) 통장사본 1부
• 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부※의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함
• 임대차계약서(해당자에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
• 자동차보험계약서 1부(사회보장정보시스템 조회가 안되는 경우에 한함, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
□신청서류
1. 희귀질환자 의료비 지원 신청서 :붙임1
2. 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서: 붙임2
3. 금융정보등(금융정보, 신용정보, 보험정보) 제공 동의서: 붙임3 
4. 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리동의서(개인용) : 붙임4
5. 희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리동의서(가구원용):붙임5
6. 소득재산정보 제공 동의서: 붙임6
7. 소득.재산기준 일람표
□희귀, 난치성 질환 질병 정보 및 자료 제공
• 희귀질환센터 헬프라인 홈페이지 : http://helpline.nih.go.kr
□문의
• 김해보건소 만성질환관리팀 : 055-330-4547