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희귀질환자 의료비 지원사업

사업소개

사업소개 : 사업내용, 지원대상, 지원기준, 지원내용, 지원금액, 지원시기
사업내용 희귀질환자 중 저소득층 건강보험 가입자에게 의료비를 지원하여 경제적 부담 경감
지원대상 희귀질환 산정특례 적용자 중 희귀질환자 (1,338종)상병명을 가진
건강보험 가입자, 의료급여 수급권자 및 차상위 건강보험 가입자
지원기준 - 건강보험가입자 : 환자가구 및 부양의무자가구의 소득재산 기준에 만족하는 경우 의료비 본인부담금 지원, 등 상병명에 따라 보조 지원
- 의료급여수급권자 및 차상위본인부담경감대상자 : 의료비 본인부담금 지원불가, 간병비, 특수식이구입비 상병명이 만족하는 경우 지원
지원내용 ○요양급여 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택적용 후 잔여 비용)
- 요양급여비(대상질환 1,338개 질환): 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금
- 만성신장병 요양비: 만성신장병 환자의 복막관류액 및 자동복막투석 소모성재료 구입비
- 보조기기 구입비(대상질환 96개 질환): 장애인등록법에 등록된 자로서 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
- 인공호흡기 대여료 및 기침유발기 대여료(대상질환 106개 질환)

○ 간병비(월 30만원, 대상질환 100개에 한함)
: 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 장애인 중’ 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자

○ 특수식이구입비
- 특수조제분유(만 19세 이상 해당질환 대상자, 28개 질환, 연간 360만원 이내)
- 저단백즉석밥(만 19세 이상 해당질환 대상자, 28개 질환, 연간 168만원 이내)
- 옥수수전분(9개 질환, 연간 168만원 이내, 만 18세 미만 소아청소년은 소득·재산조사 면제)
지원금액 요양급여 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택적용 후 잔여 비용)
지원시기 연중

신청기간 및 처리절차

신청기간 및 처리절차 : 신청기간, 처리기한, 처리절차
신청기간 연중
처리기한 신청일로부터 60일 이내
처리절차 1. 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소에 신청
2. 소득·재산조사(30일~60일 소요)
3. 조사결과 검토 후 지원여부 통보

문의처

문의처 : 부서, 전화번호
부서 전화번호
김해시보건소 건강증진과 만성질환관리팀 330-4549
김해시서부 건강증진과 의료지원팀 330-4874
 

신청장소

신청장소 : 신청장소
신청장소 현장접수: 관할보건소
온라인: 희귀질환 헬프라인(https://helpline.kdca.go.kr)

참고자료

참고자료 : 첨부파일
첨부파일 1 다운로드   2025년도희귀질환자의료비지원사업대상질환1.xlsx (164.7 KB)
첨부파일 2 다운로드   2025년도희귀질환자의료비지원사업소득재산기준일람표1.xlsx (25.8 KB)

신청서식

신청서식 : 첨부파일
첨부파일 1 다운로드   [별지 제1호서식] 희귀질환자 의료비 지원 신청서_2025.pdf (76.3 KB)
첨부파일 2 다운로드   [별지 제2호서식] 환자가구 및 부양의무자가구 소득재산 신고서_2025.pdf (68.6 KB)
첨부파일 3 다운로드   [별지 제3호서식] 금융정보 등(금융, 신용, 보험정보) 제공 동의서_2025.pdf (109.7 KB)
첨부파일 4 다운로드   [별지 제4호서식] 희귀질환자 의료비 지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용)_2025.pdf (82.2 KB)
첨부파일 5 다운로드   [별지 제5호서식] 소득재산정보 제공 동의서_2025.pdf (73.5 KB)
첨부파일 6 다운로드   [별지 제6호서식] 희귀질환 특례자 등록 신청서_2025.pdf (58.2 KB)

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